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| Jessica Thom |
LONDRA - Jessica Thom, 32 anni, un’ intelligente donna di Londra, dice che la parola "biscotto" 16.000 volte al giorno. Involontariamente sbatte la testa contro il muro, batte il petto e, quando meno te l'aspetti, emette un suono gutturale. Lei descrive il suo amore-odio per la sindrome di Tourette, un disturbo invalidante di cui è affetta in un nuovo diario in stile libro di memorie, “Welcome in Biscuit Land: a year in the Life of Touretteshero” disponibile nel mese di ottobre.
Jessica scrive che non sta mai realmente pensando di mangiare un biscotto quando pronuncia la parola. Suo fratello di recente ha calcolato che lei lo dice 16 volte al minuto, ovvero circa 900 volte l'ora.
In un solo giorno, essa si è colpita sulla fronte con un telefono, un cartone di succo di mela, un mazzo di chiavi, un rotolo di carta igienica e una fragola.
Jessica scrive che per anni ha vissuta la sindrome di Tourette passivamente, ma ora lei lo vede come un punto di forza. Confrontando se stessa con il personaggio da film di Bridget Jones, che rideva delle sue stranezze e delle manie, racconta in modo esilarante, ma anche straziante dei suoi incontri con un mondo non preparato per le sue esplosioni sociali.
"Le sfide sono terribili, ma hanno contribuito a fare di me una persona più resistente ed empatica - ha scritto - È possibile superare la maggior parte delle cose e sono diventata più sicura".
La Sindrome di Tourette è un disordine neurologico ad esordio nell'infanzia, caratterizzato dalla presenza di tic motori e fonatori incostanti, talvolta fugaci, altre volte cronici, la cui gravità può variare da estremamente lievi a invalidanti.. È stata chiamata così per un neuropsichiatra francese, Gilles de la Tourette, che ha valutato il disturbo alla fine del 1800. Si manifesta con movimenti involontari del corpo e/o facciali e con tic di tipo vocale o verbale che possono variare dalla ripetizione di una parola fino all'incoercibile pulsione a proferire espressioni o parole imbarazzanti e/o volgari (nel 10 per cento delle persone affette). La tipologia, la frequenza e la gravità di queste manifestazioni variano ovviamente da una persona all’altra al punto che diversi soggetti con sindrome di Tourette neppure la considerano una patologia. La sindrome sembra influenzare una propensione all'attività indagativa e alla ritmica musicale: numerosi soggetti affetti dalla sindrome sono musicisti; nella biografia di Mozart e di molti altri musicisti, come Basshunter sono riscontrabili diversi tratti tourettici. Alcuni telefilm moderni si incentrano su personaggi che sembrano caratterizzati da questa sindrome (per esempio il detective Monk) a conferma di un rinnovato interesse sociale e culturale per questa sindrome.
L'elaborazione delle informazioni è spesso rapida, intuitiva, poco propensa a sottomettersi a passaggi sequenziali e questo talora penalizza i pazienti più giovani nelle attività scolastiche, dove la didattica imposta richiede l'adesione a modelli di pensiero poco confacenti la creatività tourettiana.
L’attuale ambito di studio e cura delle forme patologiche (quando ve ne sono) è passato da quello psichiatrico a quello neurologico. Alla sindrome sono spesso associati anche il disturbo ossessivo-compulsivo e/o il disturbo dell'attenzione e in una minoranza significativa anche numerose altre manifestazioni, tra le quali la tendenza a crisi di collera e/o all'oppositività.
La sindrome induce con frequenza ansia generalizzata, specie dopo un lungo periodo di trattenimento dei tic motori, in generale essa si caratterizza per una forte sensibilità emotiva, da molti volta in vantaggio nelle attività artistiche e sportive. La grande capacità di coordinazione mente corpo permette infatti a molti tourettiani di eccellere nelle attività atletiche: vi è tuttavia da sottolineare come il mondo dello sport agonistico sia ancora estremamente diffidente rispetto ad atleti che manifestano tic motori di moderata entità.
Jessica Thom è "chiaramente in una situazione estrema", secondo il Dr. Jonathan Mink, capo della neurologia pediatrica a Rochester University, che fa parte del consiglio dell'associazione Tourette.
Egli stima che uno su 100 bambini abbia un certo grado di sindrome di Tourette, un disturbo che è poco compreso e la cui causa è probabilmente un collegamento genetico.
"Nella maggior parte dei bambini, anche in quelli già abbastanza colpiti da dover farsi curare, è probabile che i tic diminuiscano o vadano via", ha detto Mink.
L’invito a una persona con la sindrome di Tourette di trattenere il respiro, per esempio, invece di dire la parola ripetuta, a volte può aiutare. Gli antidepressivi sono utilizzati per trattare l'ansia associata.
Thom, che ha avuto tic da quando aveva sei anni, ha utilizzato entrambe le terapie, ma senza alcun risultato. Assume miorilassanti, ma altri farmaci hanno causato effetti collaterali indesiderati.
Lei scrive che i tic fisici la fanno sentire "un po 'come essere improvvisamente strappata dall'interno o come se un prurito entrasse nel mio sangue."
L'intensità del disturbo "fluttua e cambia", secondo Thom."Proprio quando pensi che sei riuscita a bloccare qualche tic, un'altra cosa viene in su."
“La parola "biscotto" è arrivato come un tic frequente quasi due anni fa e la mia vita è stata piena di loro da allora - dice - Sono diventato indissolubilmente legat A LORO e le persone che mi conoscono dicono che non non riescono a sentir parlare di biscotti senza pensare a me. Un amico mi ha detto che nel corso di un recente seminario il tutor aveva chiesto chi conosceva la sindrome di Tourettes e qualcuno aveva subito detto, "biscotto." L'idea che biscotti sarebbe diventato sinonimo di Tourettesm così come il mito che sia tutta una questione di parolacce, mi fa sorridere.
Durante lo scorso anno ho fatto un sacco di interviste in radio e tv sulla Tourettes. Tra una settimana esatta il mio libro verrà pubblicato. In esso condivido gli alti e bassi della mia vita con Tourettes e sto sperando che apra la creatività e l'umorismo della condizione ad un pubblico del tutto nuovo.
Come la mia vita, il libro contiene molti scambi surreali, un sacco di sostegno spontaneo, un paio di decisioni difficili e tempi tristi, un sacco di risate, stupidità e l'amicizia e, naturalmente, un sacco di biscotti.
P.S. A proposito, io sono abbastanza indifferente ai biscotti, in quanto tali”
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